Категории
Сменить пароль!
Сброс пароля!
Родители детей с редкими заболеваниями определяют качество жизни не только как медицинские результаты, подчеркивая безболезненную жизнь, социальную интеграцию, прогресс в развитии и индивидуализированный уход, ориентированный на семью.
Число детей и подростков, страдающих редкими заболеваниями, растет во всем мире. Такую тенденцию связывают с улучшением помощи на этапе планирования беременности, новыми методами диагностики и более эффективными вариантами лечения. Хотя эти медицинские прорывы и повысили продолжительность жизни и улучшили здоровье пациентов, новое исследование, опубликованное в «European Journal of Pediatrics» акцентирует другой, не менее важный аспект: восприятие родителями качества жизни своих детей.
В ходе поискового исследования, проведенного Евой Де Клерк (Eva De Clercq), были собраны ответы 108 основных опекунов детей с редкими заболеваниями. Набор участников осуществлялся через портал Knowledge Network for Children with Rare Diseases. Используя качественный контент-анализ ответов открытого опроса, исследование ставило целью лучше понять, как семьи оценивают благополучие помимо медицинских результатов.
Всего в ответах родителей было выявлено 5 основных тем:
Исследование пришло к выводу, что родители рассматривают качество жизни в широком смысле, охватывая не только здоровье, но и социальную интеграцию, уважение к различным траекториям развития и комплексные системы поддержки. Следовательно, работники здравоохранения должны учитывать обеспокоенность родителей по поводу стигматизации, обеспечивать признание опыта семей и совместно работать над созданием сетей поддержки. Поскольку численность детей с редкими заболеваниями в мире продолжает расти, эти данные подчеркивают необходимость медицинской помощи, которая выходит за рамки лечения и охватывает семейные ценности, социальную интеграцию и эмоциональное благополучие.
European Journal of Pediatrics
Quality of life among children and young adults with rare diseases. A parental perspective
Eva De Clercq и соавт.
Комментарии (0)