Категории
Сменить пароль!
Сброс пароля!
Повышение уровня образования и коммуникации, а также стандартизированная медицинская помощь имеют решающее значение для улучшения управления репродуктивным здоровьем у пациенток с редкими болезнями.
Рабочая группа Европейской сети медицинских учреждений по сложным и редким заболеваниям (ERN) представила результаты комплексного исследования, посвященного уникальным проблемам и неудовлетворенным потребностям, связанным с беременностью и планированием семьи у пациенток с редкими и атипичными расстройствами.
Основной целью исследования, проведенного Диной Цукки (Dina Zucchi) и соавторами, было выявление основных проблем и эффективных практик, связанных с планированием беременности и семьи при лечении редких заболеваний. Опрос, совместно разработанный врачами и представителями пациентов из 20 ERN, охватывал семь важнейших областей:
Для сбора всесторонней информации были включены как закрытые, так и открытые вопросы, в которых основное внимание уделялось важности этих проблем, существующей клинической практике, возникшим проблемам и областям для улучшения. Опрос был проведен среди различных ERN и научных обществ, в результате чего была собрана ценная информация из 197 ответов из 24 стран.
Опрос выявил ряд существенных неудовлетворенных потребностей в уходе за пациентками с редкими болезнями, в основном в связи с беременностью и планированием семьи. В частности, респонденты отметили:
Более того, респонденты подчеркнули важность расширения образовательных мероприятий как для поставщиков медицинских услуг, так и для пациенток, подчеркнув необходимость более комплексного обучения для улучшения результатов.
Orphanet Journal of Rare Diseases
Pregnancy-related issues in rare and low-prevalence diseases: results of ERN transversal working group on pregnancy and family planning survey
Dina Zucchi и соавт.
Комментарии (0)